《罕見疾病慈善演唱會》以珍珠果醬樂隊主唱艾迪·韋德在2018年舉辦的同名慈善音樂會為核心，聚焦全球約50萬受"蝴蝶病"（表皮溶解癥）困擾的患者群體。影片通過跟蹤拍攝三位EB患兒家庭的真實生活，揭示該遺傳性疾病導致皮膚組織持續潰爛、肢體畸形的殘酷現實。同時展現科學家團隊在基因療法領域突破性研究，以及慈善機構如何借助音樂人的號召力籌集關鍵科研資金。艾迪·韋德在片中坦言，其創作靈感源自與EB研究協會的長期合作，并將個人巡演收入定向捐贈用于建立患者護理中心。音樂會現場通過大屏幕實時連線全球醫療團隊，最終募得超過300萬美元善款。影片采用音樂會紀實與醫學研究進程雙線敘事，著重呈現音樂藝術如何催化社會對罕見病群體的關注。