《罕見疾病慈善演唱會》以珍珠果醬樂隊主唱艾迪·韋德在2018年舉辦的同名慈善音樂會為核心，聚焦全球約50萬受"蝴蝶病"（表皮溶解癥）困擾的患者群體。影片通過跟蹤拍攝三位EB患兒家庭的真實(shí)生活，揭示該遺傳性疾病導(dǎo)致皮膚組織持續(xù)潰爛、肢體畸形的殘酷現(xiàn)實(shí)。同時展現(xiàn)科學(xué)家團(tuán)隊在基因療法領(lǐng)域突破性研究，以及慈善機(jī)構(gòu)如何借助音樂人的號召力籌集關(guān)鍵科研資金。艾迪·韋德在片中坦言，其創(chuàng)作靈感源自與EB研究協(xié)會的長期合作，并將個人巡演收入定向捐贈用于建立患者護(hù)理中心。音樂會現(xiàn)場通過大屏幕實(shí)時連線全球醫(yī)療團(tuán)隊，最終募得超過300萬美元善款。影片采用音樂會紀(jì)實(shí)與醫(yī)學(xué)研究進(jìn)程雙線敘事，著重呈現(xiàn)音樂藝術(shù)如何催化社會對罕見病群體的關(guān)注。